Morgane

Morgane est une femme née en 1989, le 22 Avril, qui est atteinte d’une maladie génétique rare, le syndrome de Rett. Elle partage sa vie entre son domicile, à Chateau-Gontier en Mayenne, et son centre d’accueil à Laval. Sa famille, tout d’abord ses parents Nathalie et Pierrick, et ses plus jeunes frères, Titouan et Jules, l’accompagnent avec la plus grande attention depuis sa naissance et tout particulièrement depuis l’annonce de son syndrome, avant ses 18 premiers mois.

Morgane

Morgane vie avec une maladie rare d’origine génétique, qui concerne essentiellement des filles, qui se retrouvent avec un grave désordre neurologique. Ce qui Provoque un handicap mental profond, et une infirmité motrice plus ou moins sévère.

En ayant une apporche très médicale de tout ceci, on peut retenir les caractéristiques :
– Le développement de l’enfant est apparemment normal durant la grossesse et les dix, parfois douze à dix-huit premiers mois.
– Périmètre crânien normal à la naissance, ralentissement de la croissance du crâne entre 5 mois et 4 ans.
– Absence de développement normal du langage.
– Régression plus ou moins importante conduisant à un retard psychomoteur important.
– Stéréotyples des mains (mouvements de torsion, tapotements, lavage…) sur la ligne médiane, à hauteur de la poitrine ou de la bouche.
– Perte de l’utilisation volontaire des mains entre 6 et 30 mois (apraxie associée à des troubles de la communication avec retrait social).
– Apparition d’une démarche chancelante avec jambes écartées (quand la marche existe).
– Apraxie, ataxie du tronc.

Téléchargez la fiche grand public d’Orphanet expliquant la maladie.

Pour nous, membres de l’association, Morgane est notre raison de nous sentir important, le temps d’un défi, d’un week-end, d’un téléthon, d’un match de rugby, alors que nos articulations et nos généralistes nous le déconseillent.

Vous l’aurez compris, nous sommes « 15 de Morgane », et il nous plait de fêter Morgane, pour ce qu’elle est, la mettre à l’honneur, la mettre en avant, pour une seule cause : le don de soi et d’argent à cette cause, lutter contre le syndrome de Rett.