Communiquons avec Morgane !

En octobre 2019, les présidents se sont rendus aux journées nationales de l’association française du syndrome de Rett. Ils y ont découvert une tablette à commande oculaire qui permet aux personnes handicapées, dont celles atteintes du syndrome de Rett, de COMMUNIQUER.

Depuis, toute l’équipe se mobilise pour pouvoir équiper Morgane de cette tablette. 

Cet outil donne la possibilité aux accompagnateurs d’enfants en situation de handicap d’adapter des exercices aux difficultés propres à chacun pour favoriser l’enrichissement de leur vocabulaire et de leur communication à travers des possibilités attrayantes.

L’enfant peut ainsi former certains mots et phrases en désignant des images et des pictogrammes à partir de grilles de communication. Il est possible ainsi de choisir le nombre de cases, les couleurs de fonds, les pictogrammes utilisés, employer ses propres images. Le module linguistique, et le texte-à -parole, permettent de conjuguer les verbes, d’accorder les mots, de construire correctement des phrases, puis d’entendre à l’aide de la synthèse vocale ces phrases. Il est aussi possible d’ouvrir d’autres applications Windows pour lire une vidéo, une chanson, …

Lorsque l’exercice est fait correctement, les utilisateurs de ce logiciel pourront entendre des applaudissements.

Mais avant d’utiliser cet outil, nous devions savoir si Morgane était en capacité d’utiliser cette technologie et surtout si elle en avait envie.

Et bien c’est un grand OUI.  Les tests effectués le 23 janvier 2020  ont été positifs. Vous pouvez voir dans la petite vidéo ci-dessous, l’effort de Morgane et la béatitude de Pierrick (son papa).

Pour que vous puissiez imaginer, Morgane devait déplacer un curseur sur différents lapins pour qu’ils fassent du bruit. Tendez l’oreille !

Après différents échanges avec l’ergothérapeute de Morgane, le projet va donc commencer.
Un projet qui pour nous n’a pas de prix, mais en fait si… 19000 euros !!!

Nous avons commandé une première partie des équipements pour que Morgane puisse commencer l’apprentissage sur les ordinateurs du foyer. Le plus onéreux dans ce projet est la tablette. Nous allons pouvoir demander des financements mais nous allons également avoir besoin de DONS.
Ce projet est à la fois individuel car notre priorité reste la communication avec Morgane, mais il y a aussi une portée collective :
– Former l’équipe d’encadrement du foyer de Morgane. En effet, dans les années à venir, d’autres jeunes filles porteuses du syndrome de Rett, devenues adultes, intègreront le foyer de Morgane.
– Démocratisation de cette technologie auprès de la population française. En effet, dans les pays nordiques, la plupart des personnes touchées par le syndrome de Rett sont équipées de cet appareil.
C’est pourquoi nous faisons appel à votre générosité.
Nous vous rappelons que l’association est reconnue d’utilité publique depuis 2015. Nous vous fournissons un justificatif.

Nous sommes très heureux et émus de partager avec vous cette avancée pour Morgane et pour nous. Imaginer pouvoir communiquer avec Morgane est un grand bouleversement et une joie immense.