Morgane

Morgane est une femme née en 1989, le 22 Avril, qui est atteinte d’une maladie génétique rare, le syndrome de Rett. Elle partage sa vie entre son domicile, à Chateau-Gontier en Mayenne, et son centre d’accueil à Laval. Sa famille, tout d’abord ses parents Nathalie et Pierrick, et ses plus jeunes frères, Titouan et Jules, l’accompagnent avec la plus grande attention depuis sa naissance et tout particulièrement depuis l’annonce de son syndrome, avant ses 18 premiers mois.

Morgane

Morgane vit avec une maladie rare d’origine génétique, qui concerne essentiellement les filles, qui se retrouvent avec un grave désordre neurologique. Ce qui provoque un handicap mental profond, et une infirmité motrice plus ou moins sévère.

En ayant une approche très médicale, on peut retenir les caractéristiques suivantes :
– Le développement de l’enfant est normal durant la grossesse ainsi que les dix-huit premiers mois.
– Périmètre crânien normal à la naissance et ralentissement de la croissance du crâne entre 5 mois et 4 ans.
– Absence de développement normal du langage.
– Régression plus ou moins importante conduisant à un retard psychomoteur important.
– Stéréotyples des mains (mouvements de torsion, tapotements, lavage…) sur la ligne médiane, à hauteur de la poitrine ou de la bouche.
– Perte de l’utilisation volontaire des mains entre 6 et 30 mois (apraxie associée à des troubles de la communication avec retrait social).
– Apparition d’une démarche chancelante avec jambes écartées (quand la marche existe).
– Apraxie, ataxie du tronc.

Téléchargez la fiche grand public d’Orphanet expliquant la maladie.