Morgane et sa famille

Morgane est l’ainée d’une famille de trois enfants Jules et Titouan sont ses frères. Pierrick et Nathalie sont ses parents.

Elle est originaire de Château-Gontier en Mayenne (53), et vit depuis quelques années à Laval (53), dans un centre adapté à sa vie.

 

C’est aussi une grande famille

En se retrouvant chaque année, pour les Rencontres organisées par un des membres de l’association, nous collectons des dons et informons sur le syndrôme de Rett.

Pourquoi le 15 ?

Ancien rugbyman, Pierrick et sa famille, ont été amenés à séjourner dans diverses régions et ainsi un maillage du territoire s’est créé autour des amis de Morgane.

But de l’association

Aide à la recherche de fonds de façon que puissent travailler les généticiens sans soucis financiers (généthon, Téléthon, AFSR etc.), Aide à l’information sur le handicap et communiquer sur sa vulgarisation vers le grand public, Aide aux structures d’accueil des personnes handicapées, Aide à la mise en réseau nationale des amis de Morgane et de sa famille.

Syndrôme de Rett

Il s’agit d’une maladie rare d’origine génétique. La quasi-totalité des malades sont des filles. Un grave désordre neurologique. Provoque un handicap mental profond, et une infirmité motrice plus ou moins sévère.

M comme Morgane

L’association « 15 de Morgane », a été créée en 2003 pour aider Morgane ORRIERE, née en 1989, et atteinte du syndrôme de Rett, une maladie génétique rare.