Morgane et sa famille

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Morgane est l’ainée d’une famille de trois enfants, Jules et Titouan sont ses frères. Pierrick et Nathalie sont ses parents.

Elle est originaire de Château-Gontier en Mayenne (53), et vit depuis quelques années à Laval (53), dans un centre adapté à sa vie.

 

C’est aussi une grande famille

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En se retrouvant chaque année, pour les Rencontres organisées par un des membres de l’association, nous collectons des dons et informons sur le syndrôme de Rett.

Pourquoi le 15 ?

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Ancien rugbyman, Pierrick et sa famille, ont été amenés à séjourner dans diverses régions et ainsi un maillage du territoire s’est créé autour des amis de Morgane.

But de l’association

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L’association a pour but de récolter des fonds pour la recherche effectuée par les généticiens sur le syndrome de Rett. L’association a également pour objectifs d’aider les structures d’accueil des personnes handicapées ainsi que d’améliorer le quotidien de Morgane et d’informer sur le syndrome de Rett. Pour cela, l’association 15 de Morgane se réunit chaque année et participe à de nombreuses manifestations.

Syndrôme de Rett

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Le syndrome de Rett est une maladie d’origine génétique qui se développe chez le très jeune enfant, principalement chez la fille, provoquant un handicap mental ainsi que des atteintes motrices sévères. En France, il s’agit de la première cause de polyhandicap d’origine génétique chez les filles.

M comme Morgane

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L’association « 15 de Morgane », a été créée en 2003 pour aider Morgane ORRIERE, née en 1989. Morgane est une jeune femme atteinte du syndrome de Rett qui vit au sein d’un foyer médicalisé à Laval.